TÜM KATEGORİLER
Minik Azra Milyonda Bir Görülen Hastalıkla Mücadele Ediyor
Milyonda bir görülen ve "enzim eksikliği" olarak tanımlanan "Tay Sachs" hastalığı teşhisi konulan 1,5 yaşındaki Azra, her geçen gün duyma, görme, hareket etme özelliklerini kaybediyor Kendisini iyileştirecek tedavi bulunmazsa yaşamını kaybedecek Azra'nın annesi Derya Cunduz: "Gözümün önünde kızım eriyor ve ben sadece izliyorum.
HATİCE ÖZDEMİR - HÜSEYİN KANBER - Antalya'da milyonda bir görülen ve "enzim eksikliği" olarak tanımlanan "Tay-Sachs" hastalığına yakalanan 1,5 yaşındaki Azra, kendisini iyileştirecek tedavinin bulunmasını bekliyor.
Mehmet ve Derya Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, bir gün uykusundan çığlık atarak uyandı. Birkaç gün sonra kendi kendine oturamaması, konuşamaması nedeniyle Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne götürülen Azra, Ankara Gazi Üniversitesi Hastanesi'ne sevkedildi. Burada yapılan kan testine göre Azra'da, milyonda bir görülen Tay-Sachs hastalığı bulunduğu ancak hastalığının tedavisinin bulunmadığı belirtildi.
Bir yaşına kadar "anne baba" diyebilen, oturabilen, tutunarak yürüyebilen Azra, şu anda konuşamıyor, oturamıyor, yürüyemiyor. Ağızdan da beslenemeyecek duruma gelen küçük çocuk, burnundan beslenerek yaşamını sürdürmeye çalışıyor.
"Kızım gözümün önünde eriyor"
Yaşadıklarını AA muhabiriyle paylaşan anne Derya Cunduz, kızının hayatının bir anda karardığını söyledi.
Tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele ettiklerini dile getiren Cunduz, bir yaşına kadar kızının hareketli, neşeli bir hayat sürdüğünü ancak hastalığının teşhis edilmesinden sonra gözünün önünde erimeye başladığını kaydetti.
Cunduz, "Kızım, gözümün önünde eriyor ve ben sadece izliyorum. Anne demesin, baba demesin, yanımda yatsın ama yaşasın. Bana 'Senin çocuğun en fazla 8 yaşına kadar yaşar' demesinler. Dayanacak gücüm kalmadı. Biri çıksın, 'tahlillerin sonuçları yanlış olmuş' desin" ifadesini kullandı.
Tıp dünyasının her geçen gün yeni bir hastalığa şifa bulduğunu vurgulayan Cunduz, kızının hastalığının da bir an önce tedavisinin bulunmasını istedi. Cunduz, kızının ve tüm hasta çocukların iyileşebilmesi için dua beklediklerini belirtti.
"İmkan var ama tedavi edecek ilaç yok"
Milyonda bir görülen hastalığa yakalanan kızının yine milyonda bir umutla iyileşeceğine inanan baba Mehmet Cunduz da hastalığın genellikle akraba evliliğinden kaynaklandığının sanıldığını ancak eşiyle akraba evliliği yapmadıklarına işaret etti.
Yeğenini de bu hastalık nedeniyle 4 yaşında kaybettiklerini dile getiren Cunduz, "Her yerde eczane var, ilaç var, ilaçları alacak imkanımız var ama tedavi edecek ilaç yok. Her türlü hastalığın tedavisi bulunuyor, bu hastalığı da araştırsınlar, tedavisini bulsunlar, ölünceye kadar onlar için çalışmaya razıyız, yeterki kızımız yaşasın" diye konuştu.
Cunduz, Antalya'da bu hastalığı bulunan 2 aile olduğunu bildiğini de sözlerine ekledi.
"Tay-Sachs" hastalığı nedir?
Tay-Sachs, hekzozaminidaz A enziminin eksikliğinden kaynaklanır ve yağların beyindeki sinir hücrelerinde toplanmasına neden olur. Hastalığın görüldüğü çocuklar ilk bakışta normal gözükebilir ama altı ay içinde ilerleyici kas zayıflığı ve zihinsel yetersizlik görülmeye başlanır.
Çocuk kör ve sağır olur, yutkunamaz, 3 veya 5 yaşında ölmeden önce ciddi nöbetler geçirir. Hastalığı taşıyanlar, hamilelik öncesinde yapılan basit bir kan testiyle teşhis edilebilir. - Antalya
